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科普时报记者 项铮
日前,“爱愈无银”中国银屑病患者赋能公益项目暨患者复发洞察调研启动会在京举办。该项目由北京白求恩公益基金会发起,旨在系统、全面的普及银屑病知识,树立科学、规范的疾病认知,鼓励银屑病患者积极治疗,助力规范化管理银屑病。
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,因疾病治疗困难且复发风险高,患者常罹患终身。在我国,银屑病发病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。其中,近60%患者病程超过10年,超过80%的患者就诊时即为中重度疾病。
银屑患者组织代表史星翔表示,银屑病患者最质朴而热切的愿望,就是能够在夏天没有顾虑地穿上短袖短裤。但因银屑病治疗困难且复发风险高,患者常罹患终身,长期治疗的需求也让不少患者背负上了沉重的经济压力。由于银屑病反复发作的特性,皮损可能一次比一次严重,因此许多患者长期被病耻感所困扰,容易抑郁焦虑、抗拒社交,各方面生活质量严重下降,很多患者的人生轨迹甚至都因此改变。
近年来,生物制剂等创新疗法出现,推动银屑病临床诊疗进入精准靶向的新时代,为疾病的治疗及管理带来了阶段性突破。北京大学人民医院皮肤科主任医师张建中介绍,相较于传统药物,创新生物制剂精准度高、起效快、长疗效、高留存,在清除皮损、延长无复发时间方面具有优势,在银屑病的科学系统治疗及长期管理中发挥愈发重要的作用。
活动上,北京市卫生健康委员会党委委员王小娥表示,开展对银屑病的科普教育、公益活动非常必要,是2030年实现全人群、全生命周期慢性病健康管理目标的组成部分。积极、有效的康复之路,既需要患者加强对疾病的正确认知、科学就医,同时也需要社会各界携手共进。她表示,开展医学科普公益宣传,政府、医院、患者组织及社会各界共同提升疾病认知和慢病防治水平,医学的持续创新有效提升患者的依从性及持久获益。